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2023.01.03 발달장애 거점병원 방문한 한 총리 "조기발견·치료 지원 확대할 것" 2020.12.18 박능후 장관, 서울대학교병원 행동발달증진센터 현장 방문 2020.12.18 서울대학교병원, 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터로 지정
서울북부장애인보건의료센터, 서울대병원…

서울재활병원에서 운영 중인 서울특별시북부지역장애인보건의료센터(이하 서울북부센터)는 지난 4일 서울대학교병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터와 함께 지역 발달장애인의 건강권 증진을 위한 업무 협약을 체결했다. 이번 협약을 통해 양 기관은 발달장애인의 건강 증진과 의료서비스의 질 향상의 필요성에 깊이 공감하고 발달장애인의 통합건강관리 및 보건의료복지 서비스 연계를 위해 상호 협력하기로 약속했다. 주요 협력 사항은 ▲발달장애인 통합건강관리 및 보건의료복지 서비스 연계 ▲발달장애인 건강검진, 진료, 재활 등 의료서비스 제공 지원 ▲발달장애인과 보건의료 인력 대상 장애인 건강권 교육 등이다. 서울북부센터 이지선 센터장(서울재활병원장)은 “협약으로 발달장애인들이 더 나은 의료서비스를 받을 수 있는 기반을 마련하게 돼 기쁘다”며, “앞으로도 발달장애인의 건강권 증진을 위해 맞춤형 건강관리 프로그램을 개발하고 건강한 삶을 누릴 수 있도록 지속적인 협력을 위해 최선을 다하겠다”고 말했다. 서울대학교병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 김붕년 센터장은 “우리 센터는 발달장애인의 행동 및 정서 문제를 이해하고 치료하기 위한 전문적인 접근을 제공하며 통합적인 건강관리 서비스를 통해 이들이 더 나은 삶을 영위할 수 있도록 돕겠다”며 “협약을 계기로 각 기관의 전문성을 바탕으로 지역사회 자원을 결합해 지속적으로 협력하겠다”고 밝혔다. 한편 서울북부센터는 향후에도 발달장애인의 건강 지원을 위해 장애인 건강보건관리, 보건·의료·복지 연계, 발달장애인의 지역사회 통합을 위한 네트워크 확장과 교육사업을 확대해 나갈 방침이다. -장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)- -에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr- 출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)

서울북부장애인보건의료센터, 서울대병원 발달장애인거점병원과 업무협약

행동발달증진센터 0    3,353
발달장애 조기진단 및 치료 위한 한국…

서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단, 2024 가이드라인 펴내 의료인 및 발달장애 가족 등도 알기 쉽게 제작 [메디칼업저버 박선재 기자] 서울대병원 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 중앙지원단(단장 김붕년, 이하 중앙지원단)이 최근 ‘발달장애 진단과 치료를 위한 한국형 임상가이드라인 2024’을 발표했다. 이 가이드라인은 중앙지원단을 중심으로, 전국 발달장애인거점병원이 국내외 임상지침과 최근 10년간의 연구·문헌을 총망라해 개발한 근거 기반 안내서다. 의료전문가뿐 아니라 발달장애인과 가족, 시민단체 및 행정가 등을 대상으로 필요한 정보를 알기 쉽게 전달하고, 발달장애의 조기진단 및 통합적 치료에 있어 최선의 의사결정을 돕기 위해 제작됐다. 장애인복지법에 따르면 발달장애는 지적 능력의 발달이 불충분해 사회생활에 어려움을 겪는 ‘지적장애’와 자폐증으로 인해 언어·신체표현·자기조절·사회적응 기능에 제약이 있어 도움이 필요한 ‘자폐스펙트럼장애’를 포함한다. 발달장애 중에서도 ‘지적장애를 동반한 자폐스펙트럼장애’를 중심으로 개발된 이 안내서는 △임상 양상과 역학 △진단 및 평가 △치료 원칙 및 생애주기별 중재 △교육 및 행동중재 △도전적 문제행동 중재 △공존질환치료 및 약물치료 6장으로 구성됐다. 특히 비의료인의 이해와 치료 선택을 돕기 위해 전문 의학용어보다는 가급적 쉬운 표현을 사용했고, 치료옵션별로 상세한 제언을 덧붙였다. 또한 유아동기에 초점을 맞춘 다른 지침서들과 달리, 자폐스펙트럼장애의 특성을 고려해 전 생애주기에 걸친 내용으로 구성한 것도 이 안내서의 특징이다. 중앙지원단, 2024 오티즘엑스포에 참여해 안내서 소개 예정 한편, 서울대병원 중앙지원단은 전국 12개 발달장애인거점병원 행동발달증진센터와 함께 오는 12일부터 개최되는 ‘2024 오티즘엑스포’에 참여해 이 안내서를 소개하고, 발달장애에 대한 통합적 정보를 제공하는 홍보 활동을 진행할 예정이다. 김붕년 중앙지원단장(소아정신과)은 “이 임상가이드라인은 발달장애인과 가족이 쉽게 활용할 수 있는 ‘자폐스펙트럼장애 친화적 안내서’를 지향한다”며 “과학적 최신 근거와 전문가의 제언을 토대로 의료현장에서 발달장애인의 삶의 질을 증진하는 최선의 의사결정이 이뤄지길 바란다”고 말했다. 임상 가이드라인 다운로드 링크: http://nadd-snuh.org/bbs/page.php?hid=m06_06 출처 : 메디칼업저버(http://www.monews.co.kr)

발달장애 조기진단 및 치료 위한 한국형 임상가이드라인 발간

행동발달증진센터 0    4,859
전국 발달장애인거점병원·행동발달증진센…

7월 12일~13일 이틀간 서울 양재동 aT센터 제 2전시장에서 개최된 발달장애 전문 박람회 '제3회 오티즘 엑스포' 에 저희 12개 발달장애인거점병원·행동발달증진센터가 함께 참여하여 발달장애에 대한 통합적 정보를 제공하고 관련 홍보를 진행하였습니다.

전국 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 연합 '제 3회 오티즘엑스포' 참여

행동발달증진센터 0    4,201
미국 Rutgers 자폐센터 초청 성…

이번에 저희 서울대학교병원 발달장애인거점병원•행동발달증진센터 중앙지원단에서는 미국 Rutgers 자폐센터에서 두명의 연사님을 초대하여 워크숍을 진행하였습니다. 많은 지식을 얻을 수 있었던 값진 현장을 공유합니다! 다시 한 번 저희를 위해 애쓰게 강연해주신 Dr. Sungwoo Kahng, Dr. Julia Iannaccone 께 감사인사 드립니다. (추후 강연 영상을 홈페이지에 공유할 예정입니다.) 자세한 내용은 아래를 참고해주세요! ○ 발달장애의 연령별 현황을 보면 성인기가 전체 발달장애인의 74.1%를 차지하고 있고(보건복지부 ,2022), 아동기에 발현해서 성인기까지 지속하는 장애의 특성상 자립이 어려움. 하지만 발달장애인을 위한 공식 지원체계는 아동기와 학령기에 집중되어 있어 이로 인한 가족의 돌봄 부담이 가중됨(부산복지개발원, 2016). 또한 성인 발달장애인들은 가족과 함께 생활하면서 사회복지기관에서 운영하는 프로그램에 참여하거나 거주시설에 입소하는 경우가 대부분인데, 문제행동이 심한 경우 제한점이 있어 행동발달증진센터에서의 치료 수요가 꾸준히 증가하고 있는 상황임. ○ 이에 ⌜발달장애인 거점병원 중앙지원단⌟에서는 21년 mou를 체결한 미국 The Rutgers Center for Adult Autism Services (RCAAS)에 23년 방문하여 기관방문연수 및 간담회를 통하여 성인발달장애에 대한 최신의 치료 및 교육과정, 콘텐츠를 공유하고, 체계적인 성인발달장애 치료 인프라 구축 전략을 수립하고자 하였음. ○ 올해는 RCAAS의 BCBA-D를 초청하여 거점병원 치료진들을 대상으로 응용행동분석(ABA) 접근법을 바탕으로한 성인발달장애인의 문제행동 중재법을 심도깊게 배울 수 있는 기회를 가지고, 이를 통해 한국 상황에 맞는 성인발달장애인 문제행동치료 교육 양성과정 개발을 논의하고자 함. ∎ 일정 : 2024년 6월 25일(화)~ 6월 26일(수), 2days ∎ 장소 : 서울대병원 어린이병원 지하 1층 CJ Hall(임상1강의실) ∎ 대상자 : 전국 발달장애인거점병원·행동발달증진센터 의료, 치료진 ∎ 참석자 : - Dr. Sungwoo Kahng(Ph.D., BCBA-D, Professor, Chair of the Department of Applied Psychology at Rutgers University) - Dr. Julia Iannaccone(Ph.D., BCBA-D, Assistant professor of Clinical Practice, GSAPP Applied Psychology Department; Director of the Intensive Outpatient Clinic, RCAAS) ∎ 주관 : 서울대병원 발달장애인거점병원 중앙지원단, RCAAS

미국 Rutgers 자폐센터 초청 성인발달장애 평가 및 치료 워크숍 개최

행동발달증진센터 0    4,214
2024 상반기 의사소통 세미나 개최

안녕하세요. 서울대병원 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터입니다. 저희는 지역 언어센터와 함께 ⌜행동발달증진센터-지역 언어치료센터 연계구축⌟ 사업을 진행하여 언어평가 치료 연계와 함께 전문가 역량강화를 위해 매년 연 2회 의사소통지원세미나를 공동개최하고, 각종 워크숍, 심포지움 등의 교육정보를 공유해 오고 있습니다. 올해 상반기에는 성인 발달장애인의 의사소통 지원이라는 주제로 상반기 의사소통 지원 세미나를 개최하였습니다. 자세한 내용은 다음과 같습니다. - 내 용: 성인 발달장애인의 기능적 의사소통 평가와 지원 - 백경랑(이화여자대학교) 성인 발달장애인을 위한 의사소통 중재 1: 앱을 활용한 지역사회 중심 스크립트 중재 - 유성아(카이저재활병원) 성인 발달장애인을 위한 의사소통 중재 2: 사회적 상황 이야기와 비디오 모델링을 활용한 바리스타 직업 교육 과정에서의 의사소통 지원- 조상현(검단 좋은아이365병원), 조은빛(베스트재활의학과 부설 소아재활발달클리닉) 관련 세미나 자료 다운로드를 위한 홈페이지 주소는 다음과 같습니다. http://www.nadd-snuh.org/bbs/board.php?bo_table=m05_06&wr_id=53 참석해주신 80여분의 선생님들께 다시 한 번 감사의 말씀 드립니다. 감사합니다.

2024 상반기 의사소통 세미나 개최

행동발달증진센터 0    4,843
발달장애아동·부모·치료사가 ‘앱’으로…

<플레이투큐어, ‘자폐혼합형 디지털치료제 개발’ 성과공유회 및 플레이스토리 오픈식 개최> 디지털치료제가 전 세계적인 화두로 떠오른 가운데 치료에 한계점이 많은 아동의 발달장애에서도 의미 있는 연구산물들이 보고되고 있다. 이러한 가운데 플레이투큐어가 오늘(8일) 과학기술정보통신부 국책과제로 수행 중인 ‘자폐혼합형 디지털치료제 개발’에 대한 성과공유회와 향후 이를 실현할 치료공간인 플레이스토리 오픈식을 진행, 발달장애 치료의 미래를 환히 밝혔다. 플레이투큐어는 디지털치료제 사업을 위해 2019년 8월 전자약기업 리메드에서 분사한 회사로 현재 자폐스펙트럼장애 아동을 위한 디지털치료제를 연구·개발하고 있다. 자폐스펙트럼장애는 주의력결핍 과다행동장애(ADHD)와 더불어 대표적인 발달장애로 꼽히지만 ADHD보다 인식이 낮고 현재 소수의 전문가가 많은 자폐스펙트럼 아동을 치료하고 있어 수요에 비해 공급이 부족한 실정이다. 이마저도 지역적으로 편재돼 있어 많은 아이가 고루 치료받지 못하고 있다. 플레이투큐어는 이러한 한계를 극복하고자 자폐스펙트럼장애 아동을 위한 디지털치료제 연구개발의 첫 주자로 나섰다. 미국 FDA의 허가를 받은 디지털치료제는 있지만 아직 자폐치료용으로 허가받은 디지털치료제는 없는 상황. 또 자폐스펙트럼장애는 조기에 치료할수록 예후가 좋은데 디지털치료제는 독성이나 부작용이 없고 저렴한 비용으로 대량공급이 용이해 치료에 큰 도움이 될 수 있다는 설명이다. 다행히 플레이투큐어는 지난해 4월 과기정통부가 주관하는 ‘2022년도 제1차 정보통신·방송 기술개발 사업 및 표준개발지원 사업’ 국책과제 수행기관으로 발탁, 자폐 혼합형 디지털치료제 개발사업의 2세부과제인 ‘자폐스펙트럼장애환자의 의사소통능력 향상을 위한 디지털치료제 개발’에 선정돼 연구 개발에 박차를 가할 수 있게 됐다. 현재 플레이투큐어는 시제품 ‘시나브로 프렌즈’를 통한 파일럿 임상시험을 완료했다. 나아가 치료현장의 어려움과 요구를 파악하고 지역사회에 도움을 주고자 오랜 노력 끝에 성남시 위례지역에 아동발달센터 ‘플레이스토리’의 문을 열게 됐다. 플레이투큐어 윤헌수 대표는 성과공유회에서 “국책과제의 연구성과가 어느 정도 보이기 시작하면서 아이들에게 실질적으로 적용할 수 있는 치료공간이 있어야겠다는 생각에 이렇게 아동발달센터까지 열게 됐다”며 “국책과제를 잘 마무리해 최종성과를 도출하고 지역사회는 물론 플레이투큐어의 성공적인 모델을 전국, 향후 글로벌시장까지 확대해 많은 발달장애아동과 부모들이 건강하고 행복한 삶을 영위했으면 한다”고 말했다. 과기정통부 주관으로 ‘자폐스펙트럼장애 이상행동 및 문제행동 디지털 치료제 개발’ 연구를 진행하고 있는 서울대병원 소아정신과 김붕년 교수는 영상으로 축하인사를 전했다. 그는 “이러한 혁신적인 과제가 도전으로 끝나는 것이 아니라 현장에서 아이들에게 실질적으로 도움을 줄 수 있어야 한다”며 “연구과제가 마무리된 후에도 노력을 경주해 아직 뚜렷한 치료제가 없어 어려움을 겪고 있는 자폐스펙트럼장애 아동들에게 새 희망을 불어넣겠다”고 밝혔다. 연구책임자인 분당차병원 재활의학과 김민영 교수는 “막대한 비용을 쏟으며 아이들의 치료에 힘쓰고 있는 안타까운 부모들을 마주 하면서 과학기술을 탑재한 디지털치료제가 발달장애분야에서도 꼭 필요하다는 것을 절감했다”며 “플레이투큐어의 디지털치료제는 다른 발달장애센터에도 치료의 표준을 제공할 수 있을 것”이라고 기대감을 표했다. 공동연구책임자인 가천대학교 통합발달심리센터장 박현주 교수는 좋은 시설도 중요하지만 가장 우선돼야 하는 것은 좋은 치료사라고 강조했다. 또 그는 좋은 치료프로그램 또한 뒷받침돼야 하는데 플레이투큐어의 연구산물이 플레이스토리를 찾는 아동들과 엄마들에게 큰 희망이 될 것이라며 센터 발전을 기원했다. 플레이투큐어 측에 따르면 연구과제를 통해 개발될 디지털치료제는 ▲크게 발달장애를 앓는 아이 ▲아이를 케어하는 보호자 ▲아이를 치료하는 치료사 등 총 3가지 부문의 앱으로 구성될 예정이다. 플레이투큐어 장준 연구기획이사는 “우리가 개발하려는 디지털치료제는 비단 아이에게만 초점을 두지 않고 치료에 함께 하는 부모, 치료사에게도 시선이 머물러 모두가 함께 할 수 있는 앱”이라며 “바로 이것이 가장 큰 차별점”이라고 강조했다. 부모는 앱을 통해 자녀의 상태를 점검하고 모니터링할 수 있으며 앱에 탑재된 프로그램을 통해 아이를 돌보면서 느꼈던 우울증 등을 완화할 수 있다. 치료사는 아이의 상태를 지속적으로 모니터링하고 이에 대한 피드백을 바로 제공할 수 있다. 게임요소를 가미해 아이들의 흥미를 유발한 것도 주목할 만한 점이다. 또 센서가 아이의 음성인식, 흥미, 몰입도를 실시간으로 측정해 아이가 반응을 안 보이면 다른 콘텐츠로 바꿔주는 맞춤형 프로그램을 구성했다. 장준 연구기획이사는 “올해 7월 분당차병원에서 진행한 파일럿 임상은 30명을 대상으로 진행했는데 내년에는 100명을 대상으로 탐색임상시험을 수행할 예정”이라며 “의미있는 결과들을 도출해 2025년 식약처 인허가 목표까지 달성하겠다”고 전했다. 이날 자리한 전문가들도 아낌없는 제언을 건넸다. 특히 정보통신기획평가원(IITP) 이준우 PM은 “디지털치료제를 다 개발한 후에 의사가 안 된다고 하면 무용지물이 되는 경우도 많았다”며 “기술분야와 의료분야 전문가가 사전에 데이터를 충분히 공유하고 소통하는 과정이 꼭 필요하다”고 제언해 현장의 공감을 얻었다. 플레이스토리 임경미 센터장은 “우리 센터는 플레이투큐어의 디지털치료제가 현실화될 수 있는 공간이자 아이와 부모가 함께 성장할 수 있는 성장스토리가 생기는 곳”이라며 “언어치료, 놀이치료, 미술치료 등 기존 프로그램과 새로운 디지털치료제가 시너지를 내 지역사회 아이들과 부모들에게 실질적인 도움을 줄 수 있도록 최선을 다하겠다”고 각오를 전했다. 한편 플레이투큐어가 수행 중인 국책과제 연구기간은 내년 12월 31일까지다. 공동연구기관으로는 서울대학교, 가천대학교, 그립, 성신여자대학교, 차의과대 분당차병원, 포항공과대학교가 참여한다. 플레이투큐어는 디지털치료제 개발 후 병원 및 전문 치료기관과 가정 연계를 위한 프로그램 개발 및 시범서비스를 통해 효과를 검증하고 전문임상기관의 임상시험을 실시, 유효성과 안전성을 검증한 뒤 2025년 식약처 인허가를 신청한다는 계획이다. 출처 : 헬스경향(http://www.k-health.com)

발달장애아동·부모·치료사가 ‘앱’으로 하나 된다

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